{"id":147768,"date":"2025-02-28T14:52:30","date_gmt":"2025-02-28T20:52:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.oaxaca.gob.mx\/comunicacion\/?p=147768"},"modified":"2025-02-28T14:52:30","modified_gmt":"2025-02-28T20:52:30","slug":"visibilizar-enfermedades-raras-acelera-diagnosticos-y-tratamientos-sso","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.oaxaca.gob.mx\/comunicacion\/visibilizar-enfermedades-raras-acelera-diagnosticos-y-tratamientos-sso\/","title":{"rendered":"Visibilizar \u201cEnfermedades raras\u201d, acelera diagn\u00f3sticos y tratamientos: SSO"},"content":{"rendered":"<div class=\"su-heading su-heading-style-default su-heading-align-center\" id=\"\" style=\"font-size:20px;margin-bottom:20px\"><div class=\"su-heading-inner\">El Instituto ofrece cursos en la especialidad de Gastronom\u00eda Oaxaque\u00f1a para brindar un servicio de calidad a las y los clientes, as\u00ed como una experiencia \u00fanica en su paladar<\/div><\/div>El \u00e1rea de gen\u00e9tica del Hospital General Doctor Aurelio Valdivieso IMSS-Bienestar atiende alrededor de 300 pacientes con enfermedades raras al a\u00f1o<\/p>\n<p><strong>Oaxaca de Ju\u00e1rez, Oax., 28 de febrero de 2025.-<\/strong> La tos frecuente sin motivo aparente, el cansancio, la hinchaz\u00f3n en las piernas, los s\u00edntomas estaban ah\u00ed, pero eran demasiado \u201cinocentes\u201d para pensar en una enfermedad, as\u00ed que pasaron los a\u00f1os hasta que, la falta de aire se hizo presente.<\/p>\n<p>Alejandra decidi\u00f3 buscar respuestas con uno y otro m\u00e9dico, estudios, medicamentos para sus pulmones. Una ma\u00f1ana, simplemente tuvo que ser trasladada de urgencia al hospital donde finalmente, le dieron la respuesta: hipertensi\u00f3n pulmonar arterial.<\/p>\n<p>El padecimiento est\u00e1 catalogado dentro de las 7 mil \u201cenfermedades raras\u201d que se han detectado en el mundo, llam\u00e1ndose as\u00ed por la baja incidencia de personas a las que afectan, en el caso de la hipertensi\u00f3n arterial pulmonar la prevalencia es de 20 por cada mill\u00f3n.<\/p>\n<div class=\"su-quote su-quote-style-default\"><div class=\"su-quote-inner su-u-clearfix su-u-trim\">\u201cSe definen a las enfermedades raras, como aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes\u201d, precisa la m\u00e9dica genetista del Hospital General Doctor Aurelio Valdivieso IMSS-Bienestar, Elvia Silvet Chi\u00f1as L\u00f3pez.<\/div><\/div>\n<p>Y agrega que aproximadamente el 80 por ciento de este tipo de padecimientos son gen\u00e9ticos, aunque hay otros infecciosos, inmunol\u00f3gicos o virales.<\/p>\n<p>Entre las enfermedades raras que se diagnostican y tratan en el nosocomio General, indica la especialista, se encuentran las que provocan talla baja, alteraciones esquel\u00e9ticas \u00f3seas y retraso en el desarrollo, entre otros.<\/p>\n<p>Las y los pacientes, refiere, pueden ser desde reci\u00e9n nacidos hasta personas adultas, pues este tipo de padecimientos se manifiestan en distintas etapas de la vida, aunque un elevado porcentaje en la infancia temprana y la adolescencia.<\/p>\n<p>La genetista agrega que, los avances m\u00e9dicos han permitido brindar tratamiento a m\u00e1s de 400 enfermedades raras, a trav\u00e9s de intervenciones quir\u00fargicas en algunos casos, o de reemplazo enzim\u00e1tico, inyecciones e incluso v\u00eda oral.<\/p>\n<div class=\"su-quote su-quote-style-default\"><div class=\"su-quote-inner su-u-clearfix su-u-trim\">\u201cEl que las enfermedades sean visibles, que se reconozca que existen, y que los m\u00e9dicos y la sociedad en general las detecten en las personas y las refieran con un especialista al \u00e1rea de gen\u00e9tica, neurolog\u00eda, dermatolog\u00eda u otro, nos permitir\u00e1 brindar tratamientos adecuados\u201d, indica.<\/div><\/div>\n<p>Apunta que se debe poner atenci\u00f3n al crecimiento de ni\u00f1as y ni\u00f1os, o bien, a fracturas de huesos que se registran sin causa aparente, a problemas en la piel o falta de aire, cansancio excesivo, entre otros.<\/p>\n<p>Y agrega que si bien el personal m\u00e9dico de los centros de salud, pediatras y otros cuentan cada vez con mayor sensibilidad para detectar y canalizar a pacientes con enfermedades raras, hay algunas condiciones que por sus propias caracter\u00edsticas se pueden llegar a tardar hasta 5 a\u00f1os en diagnosticarse.<\/p>\n<p>Chi\u00f1as L\u00f3pez considera que uno de los grandes avances que se han registrado en la salud p\u00fablica es el Tamiz Neonatal, que permiten detectar enfermedades cong\u00e9nitas y metab\u00f3licas, o bien, del coraz\u00f3n e incluso auditivas, el cual es gratuito en los hospitales.<\/p>\n<p style=\"text-align: center\"><strong>-0-<\/strong><\/p>\n<div class=\"su-image-carousel  su-image-carousel-has-spacing su-image-carousel-crop su-image-carousel-crop-21-9 su-image-carousel-has-outline su-image-carousel-adaptive su-image-carousel-slides-style-photo su-image-carousel-controls-style-dark su-image-carousel-align-center\" style=\"\" data-flickity-options='{\"groupCells\":true,\"cellSelector\":\".su-image-carousel-item\",\"adaptiveHeight\":false,\"cellAlign\":\"left\",\"prevNextButtons\":true,\"pageDots\":true,\"autoPlay\":5000,\"imagesLoaded\":true,\"contain\":true,\"selectedAttraction\":0.025,\"friction\":0.28}' id=\"su_image_carousel_69d41c3661003\"><div class=\"su-image-carousel-item\"><div class=\"su-image-carousel-item-content\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"720\" height=\"480\" 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